La lucha para tratar la enfermedad más cara del mundo

La Atrofia Muscula Espinal es una extraña enfermedad que no se encuentra tipificada en la Ley Ricarte Soto, lo que significa que su tratamiento se debe realizar exclusivamente de forma particular. Algunas familias como la Alfaro Fuentealba, decidieron recurrir a la justicia para poder revertir la situación y recibir apoyo estatal, obteniendo un favorable fallo.

Por Nicolás Acevedo Benavente

Ignacio Alfaro es un niño de 3 años que padece Atrofia Muscular Espinal, padecimiento que poseen 170 personas en Chile y requiere del medicamento más caro del mundo para su tratamiento, este es el Spinraza. El primer año de tratamiento significa un gasto de 500 millones de pesos, monto que la gran mayoría no tiene la capacidad para cubrir.

A comienzos de este año, el Hospital Las Higueras de Talcahuano y Fonasa rechazaron la petición de los padres de Ignacio Alfaro, de suministrarles el medicamento debido a falta de recursos. Tras un recurso de protección realizado por la familia del pequeño Ignacio, en compañía de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, interpuesto en  la Corte de Apelaciones de Concepción, admitió la medida de la familia y posteriormente fue ratificada por la Corte Suprema.

El tratamiento esta ad portas de comenzar. Las cuatro dosis que necesita el pequeño Ignacio se encuentran solicitadas por parte de Fonasa y la familia está a la espera de que el medicamento llegue al Hospital Las Higueras, lugar donde la justicia determinó que se debe realizar la intervención médica.

Escucha aquí el podcast del caso de Ignacio Alfaro

What to do during anatural disaster

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